i n n e r l i f e 0 2   Son's sickness
Site Top | My Blog | コメントはこちらへ
【高インスリン血性低血糖症】闘病記

1998年頃のお話です。

当時書いた文章を、そのまま置いておきます。


僕は父親になった。

この日の早朝、妻が僕に、「水が出てる...」と訴える。破水だった。
パジャマのまま妻を車に乗せ、産婦人科へと向かう。
逆子だったこともあり、帝王切開で13時45分出産。感無量。
北陸の冬には珍しく、空はきれいに澄み渡っていた。


誕生2日目、午前1時ごろ、産婦人科から、僕に電話があった。
「お話があるので、至急病院まできてください。」と。
病院に着くと、先生から子供の様子が伝えられる。
 ・痙攣(けいれん)を起こしている。
 ・体温が異常に下がっている。
低血糖の症状だそうだ。
この病院では充分な検査ができないため、日本赤十字病院へ入院することになった。
日本赤十字病院での検査の結果もやはり低血糖だった。
母胎が高血糖の場合などには、たまにこういった症状が出ることがあるらしい。
しかし、僕の妻はそうではない。
低血糖というのは、膵臓(すいぞう)からインスリンが出過ぎることによって起こる。
なぜこの子がそうなるのか、原因はわからない。
日本赤十字病院では、ベビーセンターに入院した。
面会時間は、13:00から16:00までで、母親から直接の授乳もこの時間内しかできない。
妻は、この時間以外に与える母乳を、一生懸命搾っていた。
脳や神経組織を形成するためには、糖分が必要になる。
欠乏すると将来、発達障害や、知能障害などの症状が出る危険性がある。
血糖を下げないためには、栄養をたくさん摂取しなければならない。
そのため、口からお乳を飲めないときは、点滴をして糖分を補給したり、鼻に管を入れ、そこからお乳を注入したりした。
それでも血糖は安定しないため、インスリンの分泌を抑える薬を服用することになる。
ジアゾキサイトという薬品で、日本ではまだ、認可がされていないそうだ。
この薬の副作用で、だんだん体毛が濃くなっていく。
最初は、額の産毛が濃くなり、手や足、背中にも黒い毛が目立ってくる。
にもかかわらず、相変わらず血糖値はなかなか安定しない。
内科的な治療では、対処できないかもしれない。


京都大学付属病院へ移ることになる。
ここでは、小児科への入院になるため、妻も一緒に京都へ行くこととなる。
妻は、今までとは違い、息子とずっと一緒に入れるだけでも幸せなようだ。
付き添いは、代わってあげたくても、母乳が出ない僕では代わりようがない。
大変だが、がんばってほしい。
母親の重要さを改めて実感する。
ここでも最初は、薬の投与による内科的な治療を試みた。
が、根本的な解決にはならない。
結局、膵臓を摘出する手術をする事になったが、問題点はあった。
インスリンは、出過ぎても困るが、出ないのも困る。
高血糖になるからである。
糖尿病の可能性も出てくる。
しかし、どれだけ摘出していいかはわからない。
切って、様子を見るしかない。というのだ。
また、膵臓の先についている、脾臓(ひぞう)を残さなければならない。
このため、非常に細かい作業を必要とするそうだ。
手術は6時間にわたり行われ、85%の膵臓が摘出された。
術後の経過は順調で、血糖値も安定してきている。
反対の高血糖の心配もなさそうだ。
傷口も驚くほど治りが早い。
膵臓の組織解剖の結果、異常な細胞は見つからなかった。
なぜ、低血糖が起こるのか、原因はわからない。


これで安心。と、思っていたところ、また血糖が下がってきた。
2度目の手術になる。
この手術は1度目よりも細かい手術となる。
膵臓の頭のところには胆管が通っており、これを傷つけてはならない。
また、高血糖の危険性も高くなる。
僕たちの不安は募るばかりだ。
2度目の手術も6時間にわたり行われた。
膵臓全体の95%を摘出したことになる。
今回も高血糖の心配はなさそうだ。
今回摘出した膵臓の組織解剖の結果、異常な細胞が見つかった。
傷口は少々化膿し、抗生剤を投与するための点滴はしているが、経過は順調だ。
ジアゾキサイトの服用も必要なくなった。


傷口も良くなり、福井の日本赤十字病院に戻ることができた。
後は、お乳をしっかり飲んで、離乳食をしっかり食べれば大丈夫だ。
傷口が少し化膿していたが、抗生剤を点滴で投与し、きれいに治った。
外泊が認められ、生まれて初めて家に帰ってきた。
病院とは、環境が全く違うため、なかなか安心できないようだ。
お母さんがいないと不安なようだ。
血糖は安定している。
でも、ちょっと疲れたようだ。


2回目の外泊後、ようやく、待ちに待った退院。

息子よ、おめでとう。
我が妻よ、ご苦労様。





追記

ジアゾキサイトの副作用で生えていた“毛”ですが、服用を止めると、普通に戻ります。
ご安心を。

その後、3歳数ヶ月まで、夜は鼻から管を入れて、寝ている間の栄養補給をする毎日が続きました。
風邪をひいて、吐き戻しが止まらないようなことがあれば、すぐに入院。。。

食事の管理は大変でした。血糖値を上げるために、たくさん食べさせないと…っていう焦りがありました。

それと、保育園や、学校に入るときも、いろんな手続きが大変でした。
長男は、「特定慢性疾患」というお墨付き?をいただいてまして、この病気にかかる費用(病院への支払い)は、全額免除(血糖値チェック用のセンサーや、針などは、自己負担)でしたが、いざ学校となると、厄介です。
受け入れる側としては、子供を預っている間に、何か起こるのではないか?と、不安に思うのは理解できますが。。。
保育園(公立)では、妻が毎日お昼に、血糖値をチェックしに行ってました。

辛かったけど、ボクたち家族にとっては、それが当たり前の生活。
長男は、糖尿の心配は付きまといますが、今ではすっかり元気です。
もう、どこが悪かったの?っていうくらい。


追追記

幼稚園・小学校(併設)に入ってからは、糖分補給用の“おやつ”を持参していました。
一般の児童から、「なんで○○くんだけ、おやつ食べるのぉ〜」って言われないように、保健室で補給させてもらってました。
担任の先生・保健の先生には、様子がおかしかったら、すぐ家に連絡しもらいました。
小学校での体育の授業(特にプール)とか、心配しましたが、なんとかやっていけているようで、ほっとしています。
最近は、血糖値も60以下になることも無いので、おやつは無しです。。。

学校に行くようになると、運動量も増えて、自然に食事の“量”も増えてきました。
今では、大人と同じくらいの量をたいらげます。。。
でも、小さいときから、とにかく食べてもらいたかったので、好きなものばかり与えていたせいか、好き嫌いは多めですね。(- -;

Site Top | My Blog | コメントはこちらへ

掲載された画像の個人使用以外の許可無き使用、転載を禁止します。
Copyright©2005 innerlife02 allrights reserved.

admin

広告 [PR] 高収入  メイク 美容家電 無料レンタルサーバー