【高インスリン血性低血糖症】闘病記

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【高インスリン血性低血糖症】闘病記 1998年頃のお話です。当時書いた文章を、そのまま置いておきます。僕は父親になった。この日の早朝、妻が僕に、「水が出てる...」と訴える。破水だった。パジャマのまま妻を車に乗せ、産婦人科へと向かう。逆子だったこともあり、帝王切開で１３時４５分出産。感無量。北陸の冬には珍しく、空はきれいに澄み渡っていた。誕生２日目、午前１時ごろ、産婦人科から、僕に電話があった。「お話があるので、至急病院まできてください。」と。病院に着くと、先生から子供の様子が伝えられる。　・痙攣（けいれん）を起こしている。　・体温が異常に下がっている。低血糖の症状だそうだ。この病院では充分な検査ができないため、日本赤十字病院へ入院することになった。日本赤十字病院での検査の結果もやはり低血糖だった。母胎が高血糖の場合などには、たまにこういった症状が出ることがあるらしい。しかし、僕の妻はそうではない。低血糖というのは、膵臓（すいぞう）からインスリンが出過ぎることによって起こる。なぜこの子がそうなるのか、原因はわからない。日本赤十字病院では、ベビーセンターに入院した。面会時間は、１３：００から１６：００までで、母親から直接の授乳もこの時間内しかできない。妻は、この時間以外に与える母乳を、一生懸命搾っていた。脳や神経組織を形成するためには、糖分が必要になる。欠乏すると将来、発達障害や、知能障害などの症状が出る危険性がある。血糖を下げないためには、栄養をたくさん摂取しなければならない。そのため、口からお乳を飲めないときは、点滴をして糖分を補給したり、鼻に管を入れ、そこからお乳を注入したりした。それでも血糖は安定しないため、インスリンの分泌を抑える薬を服用することになる。ジアゾキサイトという薬品で、日本ではまだ、認可がされていないそうだ。この薬の副作用で、だんだん体毛が濃くなっていく。最初は、額の産毛が濃くなり、手や足、背中にも黒い毛が目立ってくる。にもかかわらず、相変わらず血糖値はなかなか安定しない。内科的な治療では、対処できないかもしれない。京都大学付属病院へ移ることになる。ここでは、小児科への入院になるため、妻も一緒に京都へ行くこととなる。妻は、今までとは違い、息子とずっと一緒に入れるだけでも幸せなようだ。付き添いは、代わってあげたくても、母乳が出ない僕では代わりようがない。大変だが、がんばってほしい。母親の重要さを改めて実感する。ここでも最初は、薬の投与による内科的な治療を試みた。が、根本的な解決にはならない。結局、膵臓を摘出する手術をする事になったが、問題点はあった。インスリンは、出過ぎても困るが、出ないのも困る。高血糖になるからである。糖尿病の可能性も出てくる。しかし、どれだけ摘出していいかはわからない。切って、様子を見るしかない。というのだ。また、膵臓の先についている、脾臓（ひぞう）を残さなければならない。このため、非常に細かい作業を必要とするそうだ。手術は６時間にわたり行われ、８５％の膵臓が摘出された。術後の経過は順調で、血糖値も安定してきている。反対の高血糖の心配もなさそうだ。傷口も驚くほど治りが早い。膵臓の組織解剖の結果、異常な細胞は見つからなかった。なぜ、低血糖が起こるのか、原因はわからない。これで安心。と、思っていたところ、また血糖が下がってきた。２度目の手術になる。この手術は１度目よりも細かい手術となる。膵臓の頭のところには胆管が通っており、これを傷つけてはならない。また、高血糖の危険性も高くなる。僕たちの不安は募るばかりだ。２度目の手術も６時間にわたり行われた。膵臓全体の９５％を摘出したことになる。今回も高血糖の心配はなさそうだ。今回摘出した膵臓の組織解剖の結果、異常な細胞が見つかった。傷口は少々化膿し、抗生剤を投与するための点滴はしているが、経過は順調だ。ジアゾキサイトの服用も必要なくなった。傷口も良くなり、福井の日本赤十字病院に戻ることができた。後は、お乳をしっかり飲んで、離乳食をしっかり食べれば大丈夫だ。傷口が少し化膿していたが、抗生剤を点滴で投与し、きれいに治った。外泊が認められ、生まれて初めて家に帰ってきた。病院とは、環境が全く違うため、なかなか安心できないようだ。お母さんがいないと不安なようだ。血糖は安定している。でも、ちょっと疲れたようだ。２回目の外泊後、ようやく、待ちに待った退院。息子よ、おめでとう。我が妻よ、ご苦労様。・・・・・追記ジアゾキサイトの副作用で生えていた“毛”ですが、服用を止めると、普通に戻ります。ご安心を。その後、３歳数ヶ月まで、夜は鼻から管を入れて、寝ている間の栄養補給をする毎日が続きました。風邪をひいて、吐き戻しが止まらないようなことがあれば、すぐに入院。。。食事の管理は大変でした。血糖値を上げるために、たくさん食べさせないと…っていう焦りがありました。それと、保育園や、学校に入るときも、いろんな手続きが大変でした。長男は、「特定慢性疾患」というお墨付き？をいただいてまして、この病気にかかる費用（病院への支払い）は、全額免除（血糖値チェック用のセンサーや、針などは、自己負担）でしたが、いざ学校となると、厄介です。受け入れる側としては、子供を預っている間に、何か起こるのではないか？と、不安に思うのは理解できますが。。。保育園（公立）では、妻が毎日お昼に、血糖値をチェックしに行ってました。辛かったけど、ボクたち家族にとっては、それが当たり前の生活。長男は、糖尿の心配は付きまといますが、今ではすっかり元気です。もう、どこが悪かったの？っていうくらい。追追記幼稚園・小学校（併設）に入ってからは、糖分補給用の“おやつ”を持参していました。一般の児童から、「なんで○○くんだけ、おやつ食べるのぉ～」って言われないように、保健室で補給させてもらってました。担任の先生・保健の先生には、様子がおかしかったら、すぐ家に連絡しもらいました。小学校での体育の授業（特にプール）とか、心配しましたが、なんとかやっていけているようで、ほっとしています。最近は、血糖値も60以下になることも無いので、おやつは無しです。。。学校に行くようになると、運動量も増えて、自然に食事の“量”も増えてきました。今では、大人と同じくらいの量をたいらげます。。。でも、小さいときから、とにかく食べてもらいたかったので、好きなものばかり与えていたせいか、好き嫌いは多めですね。（- -;
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【高インスリン血性低血糖症】闘病記 1998年頃のお話です。当時書いた文章を、そのまま置いておきます。僕は父親になった。この日の早朝、妻が僕に、「水が出てる...」と訴える。破水だった。パジャマのまま妻を車に乗せ、産婦人科へと向かう。逆子だったこともあり、帝王切開で１３時４５分出産。感無量。北陸の冬には珍しく、空はきれいに澄み渡っていた。誕生２日目、午前１時ごろ、産婦人科から、僕に電話があった。「お話があるので、至急病院まできてください。」と。病院に着くと、先生から子供の様子が伝えられる。　・痙攣（けいれん）を起こしている。　・体温が異常に下がっている。低血糖の症状だそうだ。この病院では充分な検査ができないため、日本赤十字病院へ入院することになった。日本赤十字病院での検査の結果もやはり低血糖だった。母胎が高血糖の場合などには、たまにこういった症状が出ることがあるらしい。しかし、僕の妻はそうではない。低血糖というのは、膵臓（すいぞう）からインスリンが出過ぎることによって起こる。なぜこの子がそうなるのか、原因はわからない。日本赤十字病院では、ベビーセンターに入院した。面会時間は、１３：００から１６：００までで、母親から直接の授乳もこの時間内しかできない。妻は、この時間以外に与える母乳を、一生懸命搾っていた。脳や神経組織を形成するためには、糖分が必要になる。欠乏すると将来、発達障害や、知能障害などの症状が出る危険性がある。血糖を下げないためには、栄養をたくさん摂取しなければならない。そのため、口からお乳を飲めないときは、点滴をして糖分を補給したり、鼻に管を入れ、そこからお乳を注入したりした。それでも血糖は安定しないため、インスリンの分泌を抑える薬を服用することになる。ジアゾキサイトという薬品で、日本ではまだ、認可がされていないそうだ。この薬の副作用で、だんだん体毛が濃くなっていく。最初は、額の産毛が濃くなり、手や足、背中にも黒い毛が目立ってくる。にもかかわらず、相変わらず血糖値はなかなか安定しない。内科的な治療では、対処できないかもしれない。京都大学付属病院へ移ることになる。ここでは、小児科への入院になるため、妻も一緒に京都へ行くこととなる。妻は、今までとは違い、息子とずっと一緒に入れるだけでも幸せなようだ。付き添いは、代わってあげたくても、母乳が出ない僕では代わりようがない。大変だが、がんばってほしい。母親の重要さを改めて実感する。ここでも最初は、薬の投与による内科的な治療を試みた。が、根本的な解決にはならない。結局、膵臓を摘出する手術をする事になったが、問題点はあった。インスリンは、出過ぎても困るが、出ないのも困る。高血糖になるからである。糖尿病の可能性も出てくる。しかし、どれだけ摘出していいかはわからない。切って、様子を見るしかない。というのだ。また、膵臓の先についている、脾臓（ひぞう）を残さなければならない。このため、非常に細かい作業を必要とするそうだ。手術は６時間にわたり行われ、８５％の膵臓が摘出された。術後の経過は順調で、血糖値も安定してきている。反対の高血糖の心配もなさそうだ。傷口も驚くほど治りが早い。膵臓の組織解剖の結果、異常な細胞は見つからなかった。なぜ、低血糖が起こるのか、原因はわからない。これで安心。と、思っていたところ、また血糖が下がってきた。２度目の手術になる。この手術は１度目よりも細かい手術となる。膵臓の頭のところには胆管が通っており、これを傷つけてはならない。また、高血糖の危険性も高くなる。僕たちの不安は募るばかりだ。２度目の手術も６時間にわたり行われた。膵臓全体の９５％を摘出したことになる。今回も高血糖の心配はなさそうだ。今回摘出した膵臓の組織解剖の結果、異常な細胞が見つかった。傷口は少々化膿し、抗生剤を投与するための点滴はしているが、経過は順調だ。ジアゾキサイトの服用も必要なくなった。傷口も良くなり、福井の日本赤十字病院に戻ることができた。後は、お乳をしっかり飲んで、離乳食をしっかり食べれば大丈夫だ。傷口が少し化膿していたが、抗生剤を点滴で投与し、きれいに治った。外泊が認められ、生まれて初めて家に帰ってきた。病院とは、環境が全く違うため、なかなか安心できないようだ。お母さんがいないと不安なようだ。血糖は安定している。でも、ちょっと疲れたようだ。２回目の外泊後、ようやく、待ちに待った退院。息子よ、おめでとう。我が妻よ、ご苦労様。・・・・・追記ジアゾキサイトの副作用で生えていた“毛”ですが、服用を止めると、普通に戻ります。ご安心を。その後、３歳数ヶ月まで、夜は鼻から管を入れて、寝ている間の栄養補給をする毎日が続きました。風邪をひいて、吐き戻しが止まらないようなことがあれば、すぐに入院。。。食事の管理は大変でした。血糖値を上げるために、たくさん食べさせないと…っていう焦りがありました。それと、保育園や、学校に入るときも、いろんな手続きが大変でした。長男は、「特定慢性疾患」というお墨付き？をいただいてまして、この病気にかかる費用（病院への支払い）は、全額免除（血糖値チェック用のセンサーや、針などは、自己負担）でしたが、いざ学校となると、厄介です。受け入れる側としては、子供を預っている間に、何か起こるのではないか？と、不安に思うのは理解できますが。。。保育園（公立）では、妻が毎日お昼に、血糖値をチェックしに行ってました。辛かったけど、ボクたち家族にとっては、それが当たり前の生活。長男は、糖尿の心配は付きまといますが、今ではすっかり元気です。もう、どこが悪かったの？っていうくらい。追追記幼稚園・小学校（併設）に入ってからは、糖分補給用の“おやつ”を持参していました。一般の児童から、「なんで○○くんだけ、おやつ食べるのぉ～」って言われないように、保健室で補給させてもらってました。担任の先生・保健の先生には、様子がおかしかったら、すぐ家に連絡しもらいました。小学校での体育の授業（特にプール）とか、心配しましたが、なんとかやっていけているようで、ほっとしています。最近は、血糖値も60以下になることも無いので、おやつは無しです。。。学校に行くようになると、運動量も増えて、自然に食事の“量”も増えてきました。今では、大人と同じくらいの量をたいらげます。。。でも、小さいときから、とにかく食べてもらいたかったので、好きなものばかり与えていたせいか、好き嫌いは多めですね。（- -;
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